Опухоли глаз и не только

Здесь я расскажу обо всех опухолях глаз детей и взрослых, а также об интересных фактах, связанных с глазами и глазными заболеваниями


11 советов родителям ребенка с ретинобластомой

Автор: арамаТ

Об этой достаточно редкой болезни, ретинобластоме, писано -переписано множество статей, книг, заметок как на бумаге, так и в Интернете. Тема ретинобластомы бесконечна и это лишний раз говорит о том, что проблема лечения, наследования и многие другие проблемы, связанные с этой болезнью, ещё далеки от решения также, как нет единого подхода к тому, что же делать родителям детей с ретинобластомой. Именно этот вопрос, «как нам жить дальше, что нам делать» задают родители и врачу и спрашивают меня в письмах. Вот я и хочу дать 11 советов родителям детей с ретинобластомой. Советы, которые основаны на длительном опыте общения с детьми, больными ретинобластомой, их родителями и родственниками. А они, родители и родственники, уж пусть теперь сами решат, следовать этим советам или нет.

1.  Самое главное, господа родители, не верьте никому, кто скажет, что не надо делать вашему ребенку запланированную операцию или лечение, которые предложили опытные, знающие офтальмоонкологи. Отказавшись от этого, вы теряете драгоценное время, в течение которого развитие опухоли переходит из более легкой в более тяжелую стадию, когда уже ничего нельзя сделать и никакой метод лечения не поможет вашему ребенку.

И если кто-то, какой-нибудь знахарь, табиб, шептун или колдун скажет, я могу вылечить вашего ребенка, не верьте ему. Я видела на своем веку много детей, которые побывали в руках этих так называемых целителей, все дети, как один, все до единого погибали по их вине.

2. Если у вашего ребенка был удален глазик в центральных городах России, а вы живете очень далеко от этих городов и денег у вас нет, чтобы ездить туда 2-3-4 раза в году, то попытайтесь по месту жительства «выбить» финансовую поддержку в отделах здравоохранения. Кроме того, не забудьте, что вы имеете право на оформление инвалидности. Это бывает очень трудно, но возможно.

3. Через 2 года после удаления глазного яблока обследование ребенка можно проводить по месту жительства, если там  есть соответствующие специалисты и аппаратура. Иногда удается обойтись и без усыпления ребенка, без наркоза. Это идеальный вариант.

4. Тщательно ухаживайте за полостью с глазным протезом. Обязательно научитесь сами вынимать, промывать полость и вставлять туда протез. Некоторые дети даже сами очень ловко могут это делать. По мере роста ребенка смена протеза обязательна, чтобы полость не уменьшалась в объеме, чтобы она «не сморщивалась».

5. Если вы захотели родить ещё одного ребенка от того же мужа или от той же жены, которые были у ребенка с ретинобластомой, не забудьте о том, что ретинобластома может передаваться по наследству. Вам обоим надо обязательно пройти обследование у генетика. Не рискуйте, иначе может ещё один ребенок с ретинобластомой родиться в вашей  семье.

6. Дети – это подчас жестокий народ, не понимающий своей жестокости и, если в садике или уже в школе дразнят вашего ребенка, немедленно побеседуйте об этом с воспитателями или педагогами. Иногда помогают объяснения с родителями этих детей-грубиянов. Однако у меня на памяти есть насколько случаев, когда приходилось даже уезжать из этого города, где ребенку не давали прохода его сверстники.

7. В послеоперационном периоде или после химиолучевой терапии питание у ребенка с ретинобластомой (хотя её уже фактически у него нет) должно быть разнообразным, но без соленостей, острых, кислых и консервированных продуктов. Давайте ему/ей все, что он/она любит, побольше свежих соков, фруктов, овощей. В летнее время арбуз может быть не заменимым.

8. Обращайтесь с ребенком спокойно, доброжелательно и просто. Отвечайте на все его вопросы доходчивым и правдивым языком, но слово «рак» лучше не употреблять в это время.

9. Не балуйте ребенка излишним вниманием. Если его состояние позволяет, то мелкая работа по дому или, особенно, в саду,  бывает очень полезной для ребенка. Пребывание на свежем воздухе чем дольше, тем лучше, однако находиться под прямыми солнечными лучами не следует.

10. Смена климата, как палка о двух концах, должна быть по возможности отсрочена. Когда ребенок оправится от болезни и окрепнет, даже тогда надо с осторожностью подходить к вопросу смены климата или, скажем, поездки на море.

11. Сейчас в компьютерный век очень правильно налаживать контакты с родителями, у которых дети также, как и ваш ребенок, перенесли это заболевание. В Америке даже есть Общество, объединяющее родителей детей с ретинобластомой. И вот адрес сайта, который может быть интересен вам:

http://www.oftalmic.ru/soc_retinoblastoma.php на сайте http://www.oftalmic.ru/blog.php

Если у вас есть вопросы, я постараюсь ответить на них, как можно подробнее, или подпишитесь на рассылку новостей этого блога, потому что я ещё, и ещё, и ещё буду писать о ретинобластоме или отвечать на вопросы.

  1. елена сказал,

    Скажите, а можно ли ребенку с удаленной ретинобластомой ( ремиссия 8 лет) посещать галокамеру?

  2. арамаТ сказал,

    Елена, не могу конкретно ответить, не увидев ребенка, не зная состояние его глаз и организма

  3. сабина сказал,

    спасибо за статью ..нас постигла эта беда ..ребенку 8 мес..поставили диагноз бинокулярная ретинобластома …сейчас на обследовании в онкологии им.Блохина в Москве ..ждем последнее мрт ..от него будет зависеть ход лечения …нам сразу сказали что правый глазик будут удалять ..а на втором пока видимых изменений нет ..но далеко есть уже маленький очаг…с первоначальным шоком мы уже справились ..сейчас главное победить эту страшную и коварную опухоль и конечно же спасти малышу зрение на одном глазике ..очень боюсь по этому поводу ..переживаю как он такой крошка перенесет химиотерапию …слышала что заграницей очень в тяжелых случаях удаляют глаз ..да и лечение отличается от нашего ..химия более щадящая ..правда ли это?..искала в сети клиники заграницей ..но к сожалению они очень долго рассматривают запрос а я боюсь терять драгоценное время ..да и денег много нужно …если у вас будет время ..я бы хотела знать ваше мнение о нашей проблеме ..есть ли шанс что малыш будет видеть ..какие шансы у таких маленьких детей ..как переносят они лечение ..может все таки пытаться искать клинику заграницей ..

  4. арамаТ сказал,

    Сабина, здравствуйте, я подробно ответила на все Ваши вопросы в письме, отправленном на Ваш имейл. Поскольку оно, это письмо, очень длинное, я не могу его поместить здесь, в комментариях. Получили ли Вы моё письмо? Если у Вас ещё есть вопросы, отвечу на них сразу же.

  5. ОЛьга сказал,

    здравствуйте, скажите пожалуйста… мой ребенок родился с ретинобластомой в левом глазике. К счастью нам ее обнаружили в роддоме и мы сразу начали лечение. По скольку наша опухоль была не очень большая то после 3 химий нам ее удалили лазером в 4 месяца. Нам сейчас уже полтора годика. и мы с мужем хотим второго малыша, но очень боимся……… у нас в семье не было ни онкологии ни тем более ретинобластомы… Читала что у нашего малыша это произошла мутация гена еще в утробе матери … Скажите, какой риск родить второго малыша с такой же проблемой……. ((((((((((((( может это всеже случайность и больше не произойтет этой мутации ?? ((((((((

  6. арамаТ сказал,

    ОЛьга, здравствуйте, если Вы уже прочитали мои 11 советов родителям ребенка с ретинобластой, то должны были обратить особое внимание на пункт 5, который должен быть для Вас с мужем СОВЕРШЕННО ОБЯЗАТЕЛЬНЫМ, не зависимо от того, когда и где ген мутировал. Генетическое обследование Вас с Вашим мужем, обязательно вас обоих одновременно, ответит на все Ваши вопросы.

  7. ОЛьга сказал,

    а наша врач говорит что у нас спорадическая ретиноблатсома… т.к. всего один очаг опухоли в глазике был… и то что это случайность….и говорит что можно рожать…. направила нас (по моей просьбе) к генетикам, но как я понимаю только на консультацию…. потому что у нас в Беларуси не делают таких обследований ((((( сдать анализы именно на ретинобластому можно в Москве, но оооочень дорого((((((((((((

  8. арамаТ сказал,

    ОЛьга, наличие только лишь одного узелочка ретинобластомы в глазике ребенка не является свидетельством ни спорадической, ни наследственной ретинобластомы. Решение родить ещё одного ребенка без генетического анализа является достаточно высоким риском рождения от тех же самых родителей ещё одного ребенка с ретинобластомой.

  9. Нина сказал,

    Скажите пожалуйста! Мы в ноябре 2013 года удалили левый глазик, прошли химию терапию.Сейчас ездим на проверки в Москву в клинику Блохина. И хотела узнать, мы еще стали ходить в детский центр реабилитации, и нам назначили Жемчужные ванны, вот хотела узнать можно ли нам эти ванны делать?

  10. арамаТ сказал,

    Нина, как я могу дать Вам совет, если даже не представляю себе, какой величины была опухоль в удаленном глазу, каково нынешнее состояние сохраненного глазика, какую именно химиотерапию перенес ребенок, ведь схем химиотерапии несколько, каково нынешнее общее состояние организма ребенка; врожденная, семейная или приобретенная ретинобластома у Вашего ребенка и так далее. Вопросов очень много и я на них не смогу ответить, не обследовав ребенка лично, поэтому единственный разумный ответ на Ваш вопрос, который я Вам могу дать – это обратитесь с этим же вопросом к Вашему лечащему врачу. Искренне желаю здоровья Вашему малышу, а Вам ещё и много терпения.

  11. Нина сказал,

    Спасибо вам большое.

  12. сабина сказал,

    Здравствуйте Тамара Турсуновна!спасибо что не оставили без внимания мое письмо..но к сожалению ваше письмо мне так и не удалось прочесть ..столько всего произошло и на ящик не заглядывала ..так и затерялось((..сегодня к своему удивлению увидела что мне ответили ..радует..))хочу поделиться с тем что нам пришлось пережить …после МРТ нам назначили 4 курса интенсивной химиотерапии..два прошли до операции…в январе удалили глазик правый …после дождались результаты гистологии (я так поняла что не очень плохая)и еще 2 курса химии после…переносили тяжеловато ..особенно последние 2 курса ..сейчас мы ушли на контроль..да и самое главное ..по поводу второго глазика ..еще до начала курса химии нас направили в клинику им.Федорова тоже в Москве ..там нам прижгли лазером этот маленький очаг ..каждые три месяца ездим на осмотр под наркозом ..говорят что пока все хорошо..опухоль зарубцевалась ..но дальнейший прогноз никто не дает …вот такие у нас дела ..буду вам очень признательна если прокомментируете мое письмо ..могу выслать все выписки из больниц..осталось много вопросов ..с большим к вам уважением!!!(теперь каждый день буду проверять почту..)

  13. арамаТ сказал,

    Сабина, здравствуйте, поскольку ответ на Ваши вопросы занимает много места, я отправила его Вам на имейл вместе с предыдущим моим письмом, которое Вы не нашли и которое я сохранила

  14. Марьяна сказал,

    У сына была ретинобластома на левом глазу – проведена энуклеация в феврале 2014г. Обошлись без лечения. Сейчас хотим завести собаку, нет каких-либо запретов на домашних животных? Просьба ответь на почту.

  15. Катерина сказал,

    Здравствуйте! моему ребенку сейчас 2,7 лет. в мае этого года в нашу семью пришла беда – диагностировали монокулярную ретинобластому левого яблока и она была уже в такой стадии,что глаз пришлось срочно удалять.. прошло 3 месяца, за это время прошли 4 курса 3-х компонентной химии, ездили на контрольный осмотр в НИИ Гельмгольца, где делали операцию, слава Богу все чисто. В течение какого времени может проявиться эта зараза? или можно быть спокойным, т.к. пораженный орган был удален? Как повышать иммунитет малыша? планируем через месяц идти в садик..

  16. арамаТ сказал,

    Катерина, здравствуйте, Вы находитесь на правильном пути и Вам следует придерживаться ВСЕХ пунктов тех 11 слветов родителям ребенка с ретинобластомой, не упуская ни одного из этих пунктов. Это очень важно и для Вас и для Вашего малыша. Искренне желаю Вам терпения и успехов в дальнейшем наблюдении и, если необходимо, лечении Вашего ребенка

  17. Людмила сказал,

    Добрый день нам поставили диагноз ретинобластома сыну два месяца. Правый глаз в макуоярной зоне близко к ДЗН, нам предлагают начать курс химиотерапии я в ужасе как такой младенец переест химию, сможет ли? Была ли у вас практика лечения таких маленьких детей? Я даже не представляю как ему будут делать капельницу как это все происходит и сможем ли мы его спасти. Я верю и надеюсь на врачей и господа Бога!

  18. арамаТ сказал,

    Людмила, здравствуйте, Вам обязательно надо набраться терпения и лечить ребенка так, как предлагают делать это врачи, поскольку диагноз более, чем серьёзен. В моей практике были дети более младшего возраста и они достаточно удовлетворительно, а иногда и хорошо, переносили все виды лечения и я искренне желаю Вам успеха в этом.

  19. Людмила сказал,

    Здравствуйте, спасибо вам большое за ответ и понимание. Я собрала все свои силы и троение и мы прошли правый курс общей химиотерапии, при нашей опухоли наилучший вариант была бы локальная химия в глаз, но ребёнку только три месяца, данный вид химии делают в возрасте только с 6 мес это связно с артерией и то только зарубежом, в Украине нет такой возможности. Нам предложили сделать два блока общей химии мы сделали первый ребёнок плохо переносит очень низкие показатели лейкоцитов и нейтрофилов, будем наедятся что кровь восстановится и мы продолжим лечения.

  20. арамаТ сказал,

    Людмила, здравствуйте, да, лечение и уход за ребенком с таким заболеванием требует огромного терпения. Искренне желаю Вам успехов в лечении Вашего ребенка, а Вам-здоровья и терпения

  21. Мария сказал,

    Здравствуйте. Подскажите пожалуйста, столкнулась с тем что несколько дней назад поставили диагноз ретинобластома левого глаза. собираем документы на квоту и направляют в клинику им. Гельмгольца. Как быстро обычно удается попасть по квоте на лечение и к чему вообще готовится. сталкиваюсь впервые с таким. и сколько потребуется вообщем на ближайшие сроки денежных средств. чтобы думать где искать и к кому обращаться за помощью

  22. Мария сказал,

    Ребенку всего три месяца и насколько я знаю ни со стороны матери ни со стороны отца этого заболевания никогда не было.

  23. арамаТ сказал,

    Мария, здравствуйте. Я очень рекомендую проконсультироваться в Московском институте глазных болезней им. Гельмгольца, где есть высококвалифицированные специалисты именно этого профиля, это как раз то, что Вам нужно. Если после консультации у Вас останутся вопросы, то в любое время я готова ответить на них. Но сначала-консультация, которая подтвердит или отвергнет этот диагноз.

  24. Оксана сказал,

    Ребенку 7,5 Лет, реиинобластома правого глазике нет. Хотим сделать косметическую операцию. Можно ли? И не сделают ли хуже ребенку?

  25. арамаТ сказал,

    Оксана, как я могу Вам что-то посоветовать, если не знаю, состояние ОБОИХ ГЛАЗ ребенка, состояние его организма, методы проведенного лечения и КАКИМ именно методом предполагается быть косметическая операция?!

  26. Света сказал,

    Скажите пожалуста можно ли на 3 стадии ретиноблестом сохранить зрение ребенку 11 мес.

  27. арамаТ сказал,

    Света, я не знаю ни общего состояния Вашего ребенка, ни состояния его глазок, даже мне не известно, один или оба глазика вовлечены в болезнь, наследственная или не наследственная ретинобластома у него, ничего мне не известно, но теоретически рассуждая, можно подумать, что да, можно сохранить зрение. Однако же теоретически, а не применительно непосредственно к Вашему малышу по вышеуказанным причинам.

  28. Наира сказал,

    Здравствуйте,моей дочери в 5 месяцев поставили диагноз ретинобластома правого глаза . В НИИ Блохина мы получили лечение ЛТ-50гр ХТ- 3 стандартных 6 интенсивных В сентябре 1998 года лечение закончил, глаз сохранили. Дочери в этом году будет 20 лет. Скажите пожалуйста, может ли она иметь детей. По линии мужа и меня, нет родных с таким заболеванием ? Заранее благодарю за ответ.

  29. арамаТ сказал,

    Наира, здравствуйте, чтобы знать, может ли человек, перенесший ретинобластому, иметь детей, следует посоветоваться с генетиком и сделать соответствующие анализы. Кроме того, советую Вам прочитать про советы родителям детей с ретинобластомой, обратив особое внимание на 5-ый пункт http://www.vse-i-glaza.org/11-sovetov-roditelyam-rebenka-s-retinoblastomoj/. Можно также прочитать еще и здесь о наследственной ретинобластоме http://www.vse-i-glaza.org/nasledstvennaya-retinoblastoma/. Прочитайте и, не паникуя (понимаю, как это трудно), сделайте свой выбор. Если у Вас остались вопросы, я не премину на них ответить.

  30. Наира сказал,

    Спасибо большое за ответ

  31. аня сказал,

    Здравствуйте! Возможно мой вопрос покажется глупым, подскажите пожалуйста если не лечить ренитобластому к каким последствиям это может привести. Ребенку уже 8 лет. спасибо. Его мать отказалась от операции когда ребенку было 6-12 мес.

  32. арамаТ сказал,

    аня (извините, что с маленькой буквы, но у Вас так написано), здравствуйте, если это ДЕЙСТВИТЕЛЬНО РЕТИНОБЛАСТОМА, то без лечения наступает последняя стадия развития этой здокачественной смертельно опасной опухоли, когда она безудержно увеличивается в размере, заполняя всё внутриглазное пространство, заполняет собою орбиту и продолжает рост в полости мозга, давая отдаленные отсевы, то есть метастазы, в трубчатые кости и кости черепа. Об этом и о других опасностях я писала здесь и очень советую Вам прочитать этот пост:

    http://www.vse-i-glaza.org/chem-opasna-retinoblastoma/

    Если ребенку 8 лет, то для ретинобластомы, которая обычно впервые диагносцируется в 2 года, это достаточно «большой» ребенок. Видимо, этот ребенок или уже лечился или же это очень редко встречающийся вид ретинобластомы, если только диагноз поставлен правильно. Ведь, как я писала здесь:

    http://www.vse-i-glaza.org/zabolevanija-glaz-u-lyudej/,

    ретинобластома очень редко встречается и у взрослых.

  33. аня сказал,

    Ребенок родился 6 месячным и в результате получилось, что у него ренитобластома. Его мать от операции отказалась. Чем теперь это чревато? Ребенок уже ослеп на оба глаза.

  34. арамаТ сказал,

    аня, я уже ответила на эти вопросы, читайте ответ

  35. Наталия сказал,

    Здравствуйте!Подскажите пожалуйста куда обратиться ребенку шесть лет ретинбластома правого глаза, лежали в клинике им.Блохина делали химию не помогло выписали в хоспис опухоль растет

  36. арамаТ сказал,

    Наталия, здравствуйте, попробуйте обратиться в Московский научно-исследовательский институт имени Гельмгольца в офтальмоонкологическое отделение, которым руководит проф. Саакян С.В.

  37. Ольга сказал,

    Тамара Турсуновна , добрый день! У меня ребенку 11 лет , 8 лет назад закончили лечится в Гельмгольца – один глаз удален, второй пролечмои и сохранили. Очень переживаю из-за коварности Рбл с точки зрения генетики- наступает подростковый возраст , когда риск увеличивается . Были ли в Вашем опыте случаи заболевания остеосаркомой после перенесенноой РБЛ? И есть ли исследования по поводу достоверности генетического исследования ребенка на дальнейшую судьбу его будущих детей- какие вероятности? И правда ли , что у детей , рожденных от родителей с РБЛ лечение гораздо тяжелее по причине агрессивности повышенной у опухоли?
    Спасибо!

  38. арамаТ сказал,

    Ольга, здравствуйте, отвечаю на Ваши вопросы по порядку: 1. такие случаи были в моей практике, но, к счастью, они очень и очень редки, так что заранее не надо об этом беспокоиться. 2. касательно генетических исследований Вашего ребенка, то и в этом случае сейчас что-либо заранее не стоит предпринимать. Когда Ваш сын надумает жениться, тогда и надо в обязательном порядке сделать эти исследования. Если Вы с мужем надумаете увеличить ваше семейство ещё одним ребенком, то тогда и вам обоим тоже необходимо генетическое исследование. 3. результат лечения РБЛ всегда зависит от множества факторов и агрессивность опухоли зависит от клеток, её составляющих, поскольку ретинобластома ретинобластоме рознь.

  39. Ольга сказал,

    Спасибо большое за ответы!!! Постараюсь не сильно бояться каждый день:)

  40. Татьяна сказал,

    Здравствуйте! У моего внука после операции по удалению глаза с диагнозом ретинобластома, прошел год и вот сейчас в 3раз сменили протез, не знаю что за причина, только внутри глазницы появился отек и покраснение, чем лечить не знаю, может быть Вы посоветуете что делать в таких случаях.

  41. арамаТ сказал,

    Татьяна, здравствуйте, понятно, что, не видя ребенка собственными глазами, я ничего, к моему огромному сожалению, не могу Вам посоветовать. Извините.

Добавить комментарий

    Обо мне

    Можно прочитать на странице под таким же названием "Обо мне"